Le petit Marlon est atteint du syndrome de West qui, dans son cas, se manifeste par des crises épileptiques, absence de langage, incapacité à se tenir assis ou debout et quatre sens sur cinq qui ne répondent pas du tout ou très partiellement. Son cerveau n'a pas reçu assez d'oxygène lorsqu'il était dans le ventre de sa mère et certaines fonctions n'ont donc tout simplement pas été " imprimées ".

Sur les conseils de l'association fondée par Jean Pierre Papin "Neuf de Cœur"" dont la fille souffre de la même maladie, les parents de Marlon se sont tournés vers l'Institut Doman à Philadelphie qui traite le cas de ces enfants. Grâce à des gestes simples et répétitifs stimulant la motricité et les capacités intellectuelles, les connexions du cerveau peuvent se reconstituer. Et, pour Marlon, ça marche !

Grâce à l'aide de bénévoles qui le stimulent et s'occupent de lui chaque jour, Marlon a pris du poids et atteint aujourd'hui 17 kilos. Il commence à ramper sur une planche d'inclinaison. Il apprend chaque jour le sens de nouveaux mots qu'il prononce également. Grâce à une machine respiratoire qui vient d'être acquise en Italie, la capacité thoracique de Marlon, qui n'est actuellement que de 50 %, va s'améliorer.

Ces progrès ont été constatés après un premier voyage aux Etats Unis en décembre 2003 et un deuxième en mai 2004. Entre le coût des soins, les frais de voyage, d'habitation sur place etc... ce sont 10 000 €uros que la famille de Marion doit trouver chaque fois. Marlon devra retourner aux Etats Unis, environ deux fois par an, jusqu'à ce que son cerveau soit suffisamment développé pour recevoir des soins dans une antenne de l'institut Doman située en Italie.

Malgré une forte mobilisation - les étudiants de l'IUP Management de Saint-Étienne ont par exemple organisé une marche en avril dernier dont le bénéfice a été remis aux parents de Marlon - ceux-ci s'épuisent financièrement. Le papa, supporteur des Verts depuis longtemps, est vendeur chez Point P à Saint-Étienne. La maman ne peut évidemment pas travailler.

Res Publica et l'ASSE ont décidé d'organiser la prise en charge de trois voyages aux Etats-Unis, le premier en octobre prochain 2004. RES PUBLICA et l'ASSE apporteront chacune 10 000 €uros soit le coût de deux voyages. Elles font appel aux supporteurs et à tous ceux qui s'intéressent à l'ASSE pour financer le troisième voyage. Naturellement des informations seront régulièrement données sur les progrès accomplis par Marlon et sur l'état financier de l'opération.

Nous vous invitons à adresser vos dons par chèque libellé à l'ordre de " Opération Marlon " à :

ASSISTANCE ET ENTRAIDE
ASSE - RES PUBLICA
Stade Geoffroy Guichard
14, rue Paul et Pierre Guichard
42028 Saint-Étienne Cedex 1


12 Octobre 2004 - Le championnat de Marlon

Mercredi 29 septembre s'est déroulée à Geoffroy Guichard une sympathique rencontre. Devant les journalistes et les photographes de la presse stéphanoise, Elie Baup pour l'ASSE et Françoise Perrin pour RES PUBLICA ont remis à la maman de Marlon les billets d'avion qui permettront à celui-ci et à quatre membres de sa famille de se rendre ce mois d'octobre à Philadelphie à l'Institut Doman où Marlon est soigné. Le partenariat RES PUBLICA/ASSE permettra également de prendre en charge les frais et honoraires de l'Institut, de sorte que c'est la quasi totalité des coûts qui, pour ce voyage, ne seront pas à la charge de la famille.

A cette occasion, Françoise Perrin et Elie Baup se sont longuement entretenus avec la maman de Marlon. L'entraîneur stéphanois, qui connaît bien Jean Pierre Papin, a raconté dans le détail les progrès qu'avait accomplis la fille de Jean Pierre qui souffre de la même maladie que Marlon et qui maintenant marche, lit, écrit, travaille sur l'ordinateur ; toutes choses qui, au vu de l'état initial de la fillette, paraissaient impossible à atteindre, et représentent aujourd'hui, pour son papa, autant de victoires qui valent bien celles obtenues sur le rectangle vert.

Marlon, lui aussi, à son niveau, dispute un championnat jalonné de rencontres qui sont autant de performances sportives. Tous les matins, il se rend, sans rechigner, à l'entraînement : une dizaine d'heures de paterning avec autant de bénévoles qui, avec des gestes simples et répétitifs, stimulent sa motricité et participent à la reconstruction de son cerveau. Le tout entrecoupé d'exercices sur le plan incliné, pour qu'il apprenne la gravité et la nécessité de ramper, ou à la machine à respirer pour qu'il développe sa capacité thoracique.

Marlon a déjà remporté une première victoire lorsqu'il a pu, en décembre 2003, se rendre pour la première fois à Philadelphie grâce à l'activité de nombreuses associations stéphanoises - groupe inter-associatif de la Cotonne/Montferré, les élèves du lycée Sevigné, les jeunes de l'IUP management.

Au cours de son deuxième séjour au mois de mai suivant, les spécialistes ont déterminé que son cerveau avait atteint l'âge neurologique de 22 mois, soit 12 mois de progression en 5 mois de temps. On attend évidemment avec impatience la nouvelle mesure qui sera faite ce mois-ci à l'Institut Doman.


8 Décembre 2004 - Marlon, premières victoires à l'extérieur

Marlon a disputé du 7 au 16 octobre dernier, son troisième match à l'extérieur à Philadelphie (USA). L'équipe s'est déplacée presque au complet, puisque Marlon était accompagné de son papa, de sa maman, de sa grande sœur Cécilia et de son grand frère Jimmy. Seul Kevin son frère de quatorze ans est resté à Saint Etienne.

Pour un troisième déplacement, ce fut une troisième victoire ! L'âge neurologique de Marlon, qui avait été mesuré à 22 mois en mai dernier, a atteint en octobre 36 mois, soit 14 mois de progression en 5 mois de temps. Quant à sa capacité de compréhension, elle était équivalente à celle d'un enfant de 15 mois en décembre 2003 ; en octobre dernier elle correspondait à celle d'un enfant de 5 ans et demi. Plus de quatre années de progression en 10 mois de temps !

Mais Marlon, qui avait reçu d'Italie sa machine respiratoire avec plusieurs mois de retard, n'a pas assez progressé en cette matière. D'où renforcement de l'entraînement ! Marlon qui ne s'entraînait que 2 heures par jour avec la machine, va passer à ….10 heures, mais en prenant ce temps supplémentaire pendant son sommeil. On espère ainsi que sa capacité thoracique aura beaucoup progressé avant son prochain voyage aux USA en mai 2005.