Un nouveau dispositif thérapeutique sur mesure pour Naomie !

Un nouveau dispositif thérapeutique sur mesure pour Naomie !

A 4 ans, Naomie Mirland souffre d’une maladie orpheline, appelée lymphœdème primaire, une anomalie du système lymphatique qui gonfle anormalement ses jambes et ses pieds. Sa famille vient de recevoir une machine veino-lymphatique fabriquée sur mesure, offerte par Res Publica.

A 4 ans, la petite Naomie est vivace. De beaux yeux expressifs, une bonne humeur contagieuse. Elle rigole et fait des grimaces à sa grande sœur. Naomie a la vie ordinaire d'un enfant de son âge. Sauf que les journées de cette fillette de maternelle sont rythmées par les soins chez les professionnels de santé depuis sa naissance: trois séances de kiné par semaine, et deux cures par an. « Avant c’était presque quotidien » précise la maman Jessica.

La cause ? Naomie souffre de la maladie de Milroy, un lymphœdème primaire et congénital. Autrement dit, le système lymphatique de Naomie ne fonctionne pas. Un mal rare et incurable qui toucherait 1 personne sur 6000.

La maladie a été détectée pendant la grossesse de Jessica. Mais les cas sont tellement rares en France qu’elle n’a pu être identifiée immédiatement. « A cinq mois de grossesse les médecins n’arrivaient pas à connaitre la maladie exacte. Ils m’ont dit que Naomie ne serait pas viable » indique Jessica. Elle n’a aucun traitement disponible. « Naomie ne peut pas guérir. La seule chose qu’on puisse faire, est d’accompagner notre fillette dans un certain bien-être. Elle doit régulièrement porter des bas de contention sur mesure. » explique la maman. Des soins qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale.
 

Un nouvel appareil pour assister Naomie

Malgré les actions de solidarité des habitants de Marly et du maire Fabien Thiémé, les parents de Naomie disposent de moyens limités pour faire face aux dépenses. A la lecture d’un article paru dans les colonnes de la Voix du Nord le 16 mars 2012, le fondateur de Res Publica, Jean Claude Perrin, a été touché par cette histoire. Depuis, Res Publica soutient la famille et vient de financer une machine sur mesure à hauteur de 3350 euros. L’appareil veino-lymphatique sert à faciliter le drainage et à soulager la petite Naomie. Julien Paredes, mandaté par Res Publica, et le maire de Marly sont venus constater la bonne réception de la machine.

La famille Mirland + Autorités à l'occasion de la réception de la machine veino-lympathique

De gauche à droite et de haut en bas : Jessica Mirland (la maman), Fabien Thieme (maire de Marly), Julien Paredes (Res Publica), Steeve Mirland (le papa), Julia (la soeur), Naomie Mirland dans sa machine
 

L’amour et le combat d’une maman

Depuis sa grossesse, Jessica mène le combat de sa vie. Seule, elle doit affronter l’inexistence de traitement et l’impuissance des médecins face à la maladie de sa fille. « A sept mois de grossesse, les médecins m’ont proposé l’avortement pour la deuxième fois ».Mais Jessica ne renonce pas : « j’ai appris à ne plus écouter les médecins et à me fier à mon instinct. Il ne m’a pas encore trahi ».

Ce n’est pas la première fois que cette mère de 27 ans affronte une maladie. Elle a déjà soutenu son mari, atteint d’un cancer, diagnostiqué deux mois seulement après leur rencontre. Il est aujourd’hui guéri ; « je suis un peu l’ange gardien de cette famille » affirme celle qui a renoncé aux plaisirs simples de la vie comme aller chez le coiffeur. « C’est normal, tous les parents feraient ça pour leurs enfants », affirme t-elle, tout sourire.

Aller plus loin :
Page Facebook "Soutien Naomie Mirland"

Quiéchevrain : Des nouvelles de Naomie Mirland, bientôt quatre ans en décembre, La Voix du Nord, 11-10-2014
Quiéchevrain : Un cadeau pour Naomie, La Voix du Nord, 24-02-2015

 

Aissata Modibo TRAORE
26-03-2015